От сборов на годовалого Максима Малышева с СМА отказались 5 фондов.
Максиму Малышеву год и три месяца, из которых более девяти месяцев он провел в больницах Петербурга. У ребенка — спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА) — самая агрессивная форма редкого генетического заболевания, вызванного поломкой гена SMN. При этой страшной болезни постепенно слабеют все мышцы в организме, и дети со СМА теряют способность двигаться, а потом глотать и дышать самостоятельно. Наконец, ребенку перестает помогать аппарат искусственной вентиляции легких, и он умирает от удушья или от прекращения работы сердечной мышцы.
Мама Максима Юлия воспитывает его одна. Еще у нее есть 16-летняя дочь и бабушка с онкозаболеванием. С тех пор, как Максим попал в больницу, старшей дочери приходится жить с бабушкой.
Максим с двух месяцев попал в программу по лечению рисдипламом — это первый в России зарегистрированный препарат в виде сиропа для лечения спинальной мышечной атрофии у взрослых и детей с двух месяцев. За свои год и три месяца Максим прошел и реанимацию, и пневмонию, и больничные инфекции, и ежедневные мучительные процедуры.
Справка
К счастью, в мире есть лекарство, которое излечивает таких детей и дает им шанс на счастливую здоровую жизнь — Золгенсма (ZOLGENSMA). Его стоимость запредельна — 2,3 млн долларов (160 млн рублей). Золгенсма (ZOLGENSMA) — сегодня единственный в мире препарат, который полностью восстановит поломанный ген SMN. Это лекарство вводится один раз на всю жизнь, блокирует болезнь, дальше позволяя ребенку максимально развиваться как здоровому человеку. Принципиально успеть ввести этот препарат до двухлетнего возраста, поскольку после двух лет из-за утраты большинства мышечных навыков лекарство не окажет необходимого эффекта.
Препарат Золгенсма в настоящее время еще не зарегистрирован на территории России и не внесен в реестр лекарственных средств. В связи с этим дети со СМА не имеют возможности получить необходимое лечение за счет государства.
Поэтому для семей с такими детками единственный шанс спасти своего ребенка — благотворительные сборы, цель которых — приобретение спасительного лекарства Золгенсма.
— О препарате Золгенсма, о сборах я узнала уже ближе к выписке — то есть по прошествии 5 месяцев в больнице. До этого мое состояние было такое: слезы, нервное напряжение, усталость, — я даже боялась говорить соседкам по палате наш диагноз. Я была отключена от мира. Когда стала более открытой, когда приняла диагноз ребенка, меня начали спрашивать: почему я еще не открыла сбор на Золгенсма? А я даже не понимала, как его открыть, к кому обращаться? Мне помог фонд «Дом под покровом». Сбор на Золгенсму мы открыли в феврале, — рассказывает мама Юлия Малышева.
За пять месяцев с начала сборов семья собрала чуть более 5 млн 300 тысяч рублей. Это 3% от общей суммы сбора. Еще есть 9 месяцев, чтобы помочь Максиму стать здоровым. Нужно собрать еще 155 миллионов рублей.
— В апреле этого года я получила долгожданный счет на лечение из Boston Children’s Hospital и начала обращаться во все фонды, которые помогают СМАйликам, чтобы попросить их поддержки. На данный момент нам отказали 5 фондов, — Юлия не понимает, почему ей отказывают, а другие фонды не отвечают.
Юлия получает пособие по уходу за ребенком и пособие по инвалидности сына. Практически все время она рядом с Максимом в больнице, поддерживает его ухудшающееся на глазах состояние. У Максима задержка моторного развития, только недавно он впервые самостоятельно повернулся на бок со спины. Ребенок не сидит, не держит голову, все хуже двигает ножками, у него уже есть проблемы с дыханием и сильная деформация грудной клетки — всё это следствия постепенной атрофии мышц.
— Я в разводе. Максим — долгожданный ребенок. Он моя гордость и мое счастье, — говорит Юлия спокойным голосом. — Ай, улыбается. Мама про тебя не забыла! — обращается она тут же к сыну, от которого не отходит ни на минуту. И снова продолжает свой рассказ: — Нас пневмония подвела, до этого Максим даже пухлый был. Весил 7400 в 9 месяцев, а теперь 6550…
Сейчас Максим находится в Санкт-Петербурге в федеральной клинике Алмазова — проходит курс поддерживающей терапии. Давайте поможем Максиму!
Группа помощи Максиму: vk.com/maxsma1
