Центру «Антон тут рядом» 10 декабря 2018 года исполнилось пять лет, и шесть лет, как Любовь Аркус сняла фильм про судьбу Антона Харитонова, подростка с аутизмом, у которого умирала мама.
Любовь Аркус изменила судьбу Антона, а он — ее. И судьбы сотен молодых людей с аутизмом и их родителей, специалистов, волонтеров. Эти «круги по воде» оказались такими сильными, что не стихают.
Только форточку приоткрыли
За эти годы мы явно стали знать больше о том, что такое аутизм, в Петербурге-то точно. Что-то неуловимо изменилось и теперь при слове «аутизм» мы не только вспомним «Человека дождя», но и скажем, что смотрели «Язык птиц» в БДТ, и уже несколько раз, да, представьте себе, ходили на фестивали Центра «Антон тут рядом» — сначала на Елагин остров, а вот теперь уже традиционно в Новую Голландию. Можно вспомнить и выставку в Эрмитаже, где вместе со студентами Центра «Антон тут рядом» участвовали прославленные мастера Императорского фарфорового завода.
И сейчас в Пассаже — выставка о жизни студентов Центра, созданная фотомастером Сергеем Максимишиным, «Незнакомые друзья». И, тем не менее, как говорит давний друг Центра Станислав Довбня, детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца»: «Мы только форточку приоткрыли». До сих пор нельзя сказать, что диагностика расстройства аутистического спектра (РАС) у нас на высоте и все получают адекватную помощь.
До сих пор в России не ведется статистика — сколько у нас людей с аутизмом, нет системы помощи, да и в целом люди об аутизме и о том, как общаться и находить пути понимания с такими людьми, знают мало. Между тем, по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, каждый 59-й ребенок рождается с расстройством аутистического спектра, то есть у нас явно не меньше. Аутизм — это не заболевание, его нельзя вылечить лекарственными препаратами, это сосредоточение в одном человеке врожденных особенностей развития, которые влияют на отношения с другими людьми, восприятие и понимание окружающего мира.
Заберите вашего мальчика
Екатерине, дочери Татьяны Тулиновой, 34 года. Татьяна вспоминает первые годы, когда стало ясно, что девочка особенная: «Никто ничего мне толком сказать не мог, никакой информации, предлагали: ну хотите, мы вам ДЦП поставим, хоть массаж будут делать ребенку».
Одним из сильнейших было чувство вины, мысли о том, за что нам это. А еще ей говорили прямо: «У вас же есть старший здоровый ребенок, вы сдайте эту девочку, не портите себе и сыну жизнь». Голос Татьяны на этом месте прерывается, она вытирает глаза. Ее семья в итоге распалась, муж не выдержал, хотя остался другом семьи, но жить вместе — нет, это было выше его сил. Татьяна Тулинова учитель, но с работой проблем хлебнула — с кем оставить Катю? Только когда девушка выросла, и ее можно было отводить через дорогу в психоневрологический интернат к девяти утра и в пять забирать, Татьяне удалось выкроить время и работать. «Было никак — ни плохо, ни хорошо, в ПНИ добрые нянечки научили Катю вязать». Жизнь тянулась, Татьяна привыкла, что если заходит с Катей в лифт, то соседи тут же выходят из лифта. В метро за эти годы Татьяна наслушалась: «Пьют, гуляют, а потом рожают».
Пять лет назад Татьяне позвонила Любовь Аркус: «Таня, почему вы еще не у нас?» Так Татьяна привела Катю в Центр «Антон тут рядом». И постепенно жизнь изменилась. Катя, ее неговорящая Катя, наконец-то сказала «мама». У Кати появились друзья, они тоже студенты, а также тьюторы и волонтеры Центра «Антон тут рядом» — ходят в музеи, да что там — Катя свои работы выставляла в Эрмитаже! Татьяна за эти пять лет заметила перемены не только в собственной семье, но и в окружающем мире: на день рожденья Кати они поехали вдвоем в пансионат, так там директор им говорит, что смотрела фильм «Антон тут рядом», где Катю с Татьяной тоже снимали. И что всем своим сотрудникам объяснила, предупредила, как с Катей разговаривать. Соседи больше не выходят из лифта при появлении Кати — они, как оказалось, тоже посмотрели фильм о судьбе Антона Харитонова и других людях с РАС.
Сыну Виктора Ермолаева 21 год. Мальчику долго ставили диагноз «задержка психического развития». Из детского сада родителей вежливо, но настойчиво попросили ребенка забрать. Из речевого центра — тоже. Виктор развелся с женой, она увезла сына в Москву, в школу для особенных детей «Ковчег», но даже там сказали — забирайте.
«У сына прекрасно развита речь, он читает, но у него проблемы с поведением», — говорит Виктор. Очень помогал петербургский благотворительный фонд «Отцы и дети», работавший с детьми с аутизмом, был у них и летний лагерь «Онега». Но вот школа — учиться в школе никакой возможности не было. Уже пять лет Иван — сын Виктора — студент Центра «Антон тут рядом», у него есть круг общения, друзья, он играет в одноименном оркестре, занимается в мастерских. Виктор возглавляет родительское объединение.
На самом деле роль родителей очень велика — их желание объединиться, узнать больше, изменить судьбу, их желание научиться общаться с ребенком имеет огромное значение. Но для этого им надо почувствовать, что они не одни.
В Центр «Антон тут рядом» стоит очередь
Любовь Аркус на встрече, посвященной пятилетию Центра, вспомнила доктора Либина — петербургского психиатра Леонида Яковлевича Либина, ушедшего из жизни 1 августа 2014 года, в 39 лет. Именно к нему Любовь Аркус привела Антона Харитонова в 2010 году, чтобы врач заменил подростку терапию — с тяжелой, которой кормили в психиатрической больнице, на щадящую. Именно доктор Либин стал другом семьи Антона и Центра, познакомился со специалистами, помогал и поддерживал.
«В любую минуту он приходил к нам на помощь. В нашем безнадежном деле, где на каждом шагу волчьи ямы, капканы и омуты, он был абсолютно надежным прибежищем, человеком, на ум, здравый смысл, доброе сердце которого всегда можно было положиться», — писала Люба после его смерти. Эта потеря ощущается до сих пор.
«Я не про стратегию решения проблемы, я про человека, — говорит Любовь Аркус. — Про очень вдумчивое и индивидуальное отношение к каждому». Пять лет назад думалось — вот начали дело, честно, вдумчиво. Надеялись, что заинтересуются, придут ученые врачи, но по-настоящему пришли немногие. Надеялись, что государство очнется, обрадуется, подключится. Но нет. Центр «Антон тут рядом» платит коммерческую аренду за помещения на Троицкой площади, а уж про историю с выселением «Мемориала» и предположением властей, что Центр способен въехать в освободившееся помещение, даже говорить не хочется.
А ведь в Центр стоит очередь. Молодых людей с РАС гораздо больше. И программы для детей: ранней помощи — совместно с фондом «Обнаженные сердца» и программа EarlyBird — для родителей дошкольников с аутизмом — не вмещают желающих. Хорошо, что есть единомышленники, например Надежда Третьякова, заведующая детсадом № 53 Фрунзенского района: «Когда к нам в садик стали приходить такие дети, мы не говорили родителям „забирайте“, а начали искать, кто нас научит и нам объяснит — что это». Сейчас из 264 детей в садике 20 малышей с РАС. И да, в садик тоже образовалась очередь таких родителей, потому что в Петербурге большой вопрос — найти для такого ребенка подходящий садик.
В Центре «Антон тут рядом» собирают цитаты своих студентов. У меня есть две любимые:
— Космос — это то, до чего ты еще не дошел.
— Я хочу с тобой общаться на мировом уровне.
Центр «Антон тут рядом» существует исключительно на благотворительные пожертвования. О том, как там все устроено, можно прочесть здесь http://outfundspb.ru/wp/#about-us
