Истории

Жизнь не белый потолок

Международный день инвалидов отмечается во всем мире. Его цель — продвижение прав инвалидов во всех сферах общественной жизни, а также привлечение внимания широкой общественности к проблемам инвалидов. Тема 3 декабря 2018 звучит так: «Расширение возможностей инвалидов и обеспечение инклюзивности и равенства». Корреспондент MR7.ru Галина Артеменко рассуждает о том, как должны жить инвалиды в российском обществе.

В детстве я занималась лыжами, мы много тренировались в любое время года. Когда не было снега — мы бегали в парке. В Петергофе много парков. И мы бегали в Пролетарском. Туда же выводили гулять детей из детдома для инвалидов. И мне было страшно видеть их странные тела, кривую походку, слышать их речь. В городе эти дети не показывались, а в парке гуляли в отдаленных местах под присмотром. В другом конце Петергофа был интернат для взрослых, окруженный забором огромный дом. Иногда его обитатели появлялись во внешнем мире — тоже гуляли в парке, но Английском. Мы же смотрели на них с опаской. В городе этих людей видно не было никогда.

Тогда я даже не думала, представить себе не могла, что потом будут много раз бывать и в детском доме № 1, и в огромном здании в Старом Петергофе — Психоневрологическом интернате № 3, доме-корабле, где живут больше тысячи людей. Что посещения эти станут частью моей многолетней работы и областью пристального внимания.

Я не помню, как так получилось, что я пришла в старую квартиру на Фонтанке — первый офис благотворительной организации «Перспективы» — наверное, это было редакционное задание. Там я познакомилась впервые с Маргаритой фон дер Борх, основательницей «Перспектив». Она, приехав из Германии, увидела, как в детдоме в Павловске дети с тяжелой инвалидностью лежат в своих кроватках и смотрят в белый потолок. Создав «Перспективы», она привлекла волонтеров и специалистов, чтобы жизнь людей с тяжелыми нарушениями не была больше «белым потолком».

Примерно тогда же, много лет назад, я познакомилась с петербургским Институтом раннего вмешательства, где молодые педагоги, психологи и врачи вместе со шведскими коллегами тоже меняли мир — надо было сделать так, чтобы родители особых детей получали реальную поддержку, чтобы была альтернатива домам ребенка, детдомам и интернатам. Тогда же возникла и ГАООРДИ — Городская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов. В те времена городские власти на уровне местных законов стали принимать программы помощи таким взрослым и детям, семьям.

За эти годы было много всякого. Помню настоящую битву за то, чтобы волонтеров пускали в детский дом в Павловске. Помню, как, лишившись финансовой поддержки шведов, едва не погиб Институт раннего вмешательства. За двадцать с лишним лет поменялось очень многое. И теперь уже аксиома для цивилизованных людей — никакого «белого потолка» не может быть для человека с тяжелыми нарушениями. Он с детства не должен быть один и лежать, видя только потолок.

Интернаты-тысячники за высокими заборами должны рано или поздно исчезнуть, потому что каждый человек имеет право на жизнь в своем доме — в семье или с друзьями, а если ему трудно, то ему надо обеспечить поддержку. Этот долгий путь нормализации жизни мы все равно пройдем.

Станут системой небольшие квартиры для поддерживаемого проживания, где особые люди смогут жить сами. Станет системой создание загородных домов на пять — семь человек. Их уже построили «Перспективы», и туда смогли уехать их подопечные из петербургского психоневрологического интерната. Чтобы жить, как живем мы с вами — утром позавтракать на собственной кухне, приготовив то, что хочется, а не то, что дадут. Днем заняться чем-то важным и интересным, поехав, к примеру, на своей коляске в мастерские. А вечером собраться в общей гостиной для чаепития или разговоров. Этой обычной жизни в России лишено 150 тысяч человек — подопечных огромных интернатов.

Мария Островская, руководитель «Перспектив», говорит о преодолении страха и о готовности общества менять ситуацию, принимая таких людей.

Она считает, что если люди ни сном ни духом не знают о тысячах своих согражданах в интернатах, то надо говорить об этом, открывать эти двери.

«Наш опыт в Раздолье показал, что первоначально общество относится с огромным страхом и даже враждебностью: появились какие-то люди с непонятным поведением, странной внешностью, многие на колясках, неизвестно — чего ждать от них. И одни нам сказали, что будут чуть ли не биться до последней капли крови за право жить без инвалидов, другие — что они истинные патриоты и поэтому за интернаты и нечего разрушать систему. И вопросы: „А почему у вас тут инвалиды по поселку ездят, а не за забором?“ — звучали нам вслед.

Мамы уводили детей с площадок. Но вот прошло два года. И хозяин местного магазина сделал пандус, чтобы нашим ребятам было удобно. Жители ходят к нам в гости и несут соленья-варенья, местный фермер дважды в неделю — по трехлитровой банке свежего молока. Нам приносят рукодельные варежки и носки. Прошло всего два года, за которые мы не впадали в панику и в ответную агрессию и не обижались, потому что понимали — все неизвестное страшно. Мы приглашали в гости, мы устраивали праздники — с музыкой и чаем, пекли вафли и угощали всех. Мы вместе предлагали что-то делать — убрать улицу с учениками поселковой школы, придумать концерт. Дом в Раздолье был и остается открытым. Вокруг него нет глухого забора».

share
print